© NFinfo 2003-2010 | Laatste update: 01.09.2010
Beste mensen,
De grote vakantie is weer ten einde, velen zijn weer naar school of hebben hun werkzaamheden bij de baas opgepakt. Wij hopen in ieder geval dat u goed uitgerust bent en heeft kunnen genieten van uw vacantie.
De geplande thema-avond voor Breda, in het najaar, kan geen doorgang vinden. Door organisatorische omstandigheden in het ziekenhuis wordt deze verplaatst naar het voorjaar van 2011. Wij houden u natuurlijk op de hoogte.
Het is de laatste tijd erg rustig omtrent nieuws uit het NF-wereldje al blijven wij volop zoeken naar de laatste informatie. Wij zijn erg blij met het nieuwe contact dat we hebben kunnen leggen met The neurofibromatose institute in California (USA). Met dit zeer prille contact hopen wij in de nabije toekomst ons voordeel te behalen om u zo de laatste nieuwtjes te kunnen brengen.
Met de stichting Marco hebben wij recent een gezin het weekend van hun leven kunnen bezorgen. In dit gezin zijn 3 gezinsleden aangedaan met NF.
De 2 kinderen, beide gek op stripfiguren, hebben samen met hun ouders genoten in Movie World (D) van een welverdiend weekend. De zware periode die achter hun ligt hebben ze even op zij kunnen zetten.
Als laatste willen wij u mededelen dat wij nu ons eigen e-mailaccount bezitten.
U kunt de zelfhulpgroep bereiken onder: info(at)nfinfo(dot)nl
Via de optie contact kunt u ook gewoon het formulier invullen en daarna verzenden.
De laatste nieuwtjes vindt u ook op onze Twitterpagina.
Steun ons werk.
Maak uw bijdrage over op: Rekeningnummer 598512683
ten name van Stichting Marco Zuid-Nederland (ABM AMRO).
Een warme groet,
Hub en Armand.
Dit jaar bestaat de stichting Marco 12½ jaar.
EURO ACTIE
Help de mensen met neurofibromatose door mee te doen aan de euro actie. Maak 5 euro
of meer over op:
Rekeningnummer 598512683 ten name van Stichting Marco Zuid-Nederland,
ABM AMRO
Zelfhulpgroep neurofibromatose Zuid Nederland
De zelfhulpgroep neurofibromatose Zuid Nederland hield op
14 september 1999 haar eerste bijeenkomst in Elsloo.
Wat klein begon, alleen in Limburg, is in 10 jaar tijd uitgegroeid tot een werkgebied dat nu geheel Zuid Nederland bestrijkt.
We onderhouden zelfs contacten met lotgenoten uit België en Duitsland. Door de als maar groeiende vraag naar meer informatie hebben wij in 2003 een eigen web-site met een forum gebouwd, deze werd begin 2004 officieel gepubliceerd.
Enkele malen per jaar organiseren wij een thema-avond of thema-dag voor lotgenoten, hun familie, medici en ander belangstellende die op de een of andere manier met neurofibromatose van doen hebben. Wij krijgen hierbij de ondersteuning van diverse artsen die ervaren zijn met NF.
De stichting is opgericht door familie, vrienden en kennissen van ~de helaas veel te jong overleden~ Marco Housen uit Elsloo. Marco leed aan de aandoening neurofibromatose.
Doel van de stichting was in eerste instantie om geld in te zamelen voor een kostbare operatie van Marco in Engeland.
Marco zei: hoe het ook loopt, ik zou graag willen dat de stichting blijft bestaan. Zorg ervoor dat de aandoening neurofibromatose meer bekendheid krijgt en probeer de wensen van jonge nf-patiënten te vervullen. meer>>.
Neurofibromatose Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenvereniging bedoeld voor mensen die lijden aan neurofibromatose, ouder of verzorger zijn van iemand die
lijdt aan Neurofibromatose. meer>>.
Onderzoek:
Imatinib bij NF meer>>
Informatie mbt Glivec
Einsteinmuizen meer>>
meer>>
